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Patologie Neurologiche e Malattie Degenerative: La necessità di un'urgenza dedicata

Stefania Magnisi
Redazione

Presentazione del 47° Congresso Nazionale di Neurologia (18 ottobre 2016, Milano)

 

In Italia sono oltre 1.000.000 le persone affette da demenza a causa di patologie neurologiche come l’Alzheimer, il Parkinson e l’Epilessia. Per non parlare poi delle conseguenze invalidanti di malattie come l’Ictus, del malessere causato dalle cefalee o degli oltre 90.000 pazienti, spesso giovanissimi, colpiti da Sclerosi Multipla, malattie dei nervi o dei muscoli.

Questo è lo scenario italiano odierno fotografato dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) in occasione della presentazione  del 47° Congresso Nazionale (Venezia, 22-25 ottobre 2016) svoltasi il 18 ottobre a Milano.

“Le malattie del cervello – afferma il Prof. Leonardo Provinciali, Presidente SIN e Direttore della Clinica Neurologica e del Dipartimento di Scienze Neurologiche degli Ospedali Riuniti di Ancona – costituiscono ormai la condizione patologica più diffusa nel mondo occidentale, avendo superato le malattie cardiovascolari e le neoplasie. Pertanto, trattandosi di malattie con un trend in costante aumento, soprattutto a causa dell’invecchiamento della popolazione, appare quanto mai necessario potenziare la risposta assistenziale “.

Alla luce della recente copiosa produttività scientifica dei gruppi italiani di ricerca neurologica , le soluzioni ed i correlati campi di azione per la moderna necessità di intensificazione dei modelli di sviluppo assistenziale risultano essere piuttosto molteplici,  considerando  soprattutto i  diversi ambiti di riferimento. Partendo, necessariamente, da un punto di vista prettamente scientifico, la risposta più immediata ad un’efficace gestione dell’urgenza, sarebbe innanzitutto un’opportuna ridefinizione del concetto stesso di  rapidità. L’obiettivo, in questo caso, comporterebbe il passaggio da un’accezione di urgenzageneralista”, ad una “dedicata” e pertanto rispondente alle esigenze specifiche della compromissione neurologica.

Passato quindi  il periodo di promozione dell’organizzazione assistenziale con un approccio all’urgenza indipendente dalle esigenze specifiche delle diverse malattie, appare oggi cruciale offrire risposte qualificate ai singoli problemi. In tale ambito però la comunicazione riveste certamente un ruolo determinante perché è in grado di evidenziare le condizioni che richiedono una risposta specifica: in altri termini, non ci si può accontentare di far presto, ma bisogna fare il meglio possibile per ogni singolo problema, soprattutto se l’efficienza di una mirata tempestività potrebbe condizionare in futuro importanti bisogni assistenziali.

Il Web, al giorno d’oggi, è sicuramente il principale strumento di informazione delle persone affette da patologie neurologiche, oltre naturalmente a tutte le raccomandazioni che ricevono dal medico curante, in genere però dirette prevalentemente agli aspetti clinici della malattia. Piattaforme on-line, blog di Associazioni, siti web e pagine Facebook dedicate sono formidabili strumenti di comunicazione che le persone con malattie neurologiche e degenerative hanno a disposizione non solo per reperire informazioni sui vari aspetti della malattia, ma anche per scambiarsi opinioni, punti di vista e sostegno per tutti i problemi derivanti dalla patologia specifica.

In ambito di comunicazione, anche il ruolo del giornalista scientifico è divenuto sempre più importante negli ultimi anni. Del resto, oltre ai media tradizionali, ormai non si può più prescindere dall’impatto che i new-media hanno sull’opinione comune e soprattutto sui pazienti. Un giornalista che scrive di argomenti scientifici, in realtà, assume un fondamentale ruolo di collegamento tra diversi portatori di interesse. Egli rappresenta infatti una sorta di “lanterna” che parla ai cittadini/pazienti, offrendoli un servizio, ma, allo stesso tempo, è anche un lavoratore che, necessariamente, risponde ad un Editore. Se da un lato quindi è assolutamente indispensabile un’interfaccia tra il mondo scientifico e quello giornalistico, dall’altro è sicuramente altrettanto necessaria un’adeguata formazione, da parte del comunicatore, mirata alla conoscenza della materia. Elemento imprescindibile questo, considerando che per un lavoro di divulgazione è innanzitutto necessario conoscere per poter capire e poi scrivere o parlare.

Una sorta di alleanza tra Scienza e Comunicazione risulta quindi indispensabile in un’epoca digitalizzata e “iperconnessa” con i media (tradizionali e moderni), caratterizzata da una Medicina contemporanea, con al centro della Scienza il paziente e non la malattia.

In questo periodo temporale certo più favorevole, ma di sicuro anche complicato, le persone affette da patologie neurologiche vogliono ricevere, quanto meno tempestivamente, la terapia adatta e più adeguata al loro caso. Certo, possono leggere sui siti web, ma hanno necessità (e diritto) che il  medico curante sia una persona propositiva ed attiva, che dedichi loro del tempo di qualità in cui spiegare le scelte fatte e perseguite. Queste persone vogliono che la loro malattia venga periodicamente controllata, vogliono una terapia che arresti il peggioramento o quanto meno ne rallenti il decorso, vogliono cure che migliorino i loro sintomi. Questo non dovrebbe essere particolarmente difficile, in fondo chiedono solo un impegno dei ricercatori e dell’industria medica nello studiare nuove terapie che possano alleviare i loro disturbi: fatica, dolore, problemi sfinterici, spasticità, disturbi del sonno. La formula è semplice e concisa: più studi sulle terapie sintomatiche e più investimenti nella ricerca sui disturbi che recano loro disagio e sofferenza. Le persone affette da malattie neurologiche vorrebbero poter accedere ad un progetto riabilitativo volto a recuperare ciò che è possibile recuperare, e non ad un numero prestabilito di sedute ogni anno. Quando la malattia diventa cronica ed in fase avanzata, vorrebbero che le loro problematiche specifiche venissero riconosciute e trattate in maniera selettiva ed adeguata, poiché la cronicità e la disabilità non è tutta uguale, pur essendo certamente comuni alcuni aspetti e problematiche.

Purtroppo siamo ancora lontani dalla terapia personalizzata, ma le forme delle patologie sono diverse da persona a persona, perciò se questa è davvero l’epoca del “paziente-centrismo” cerchiamo di rendere l'individuo il reale e fisico punto di partenza per uno sviluppo umano prima ancora che scientifico, in modo da poter dire: “sì, adesso la risolviamo”, senza dover più sentire discorsi come: -“mi serve una cura” - “ma una cura non esiste, quando sarà disponibile tutti potranno beneficiarne …” -  “già, e intanto lei peggiora”.

Stefania Magnisi

link della Società Italiana di Neurologia: SIN


in Diritti, 21/10/2016